Подарим малышу жизнь... Нас много, и каждый может океан создать по капле. До финиша сбора осталось совсем немного! Пожалуйста, не проходите мимо, дети должны жить! 🙏🏻 Тимур Лесной. Диагноз: СМА 🙏🏻
Тимуру только-только исполнился 1 год. Малыш заперт в своём теле: он не может поворачивать голову, двигать ручками и ножками. У Тимура мышечная атрофия. Если не помочь сейчас, то малыш может не дожить и до двух лет.
Тимур родился в маленьком городке, где об СМА даже не слышали. Он не получал необходимого лечения, и сейчас, чтобы поправиться, нужно собрать огромную сумму денег на лекарство, которое стоит миллионы долларов. Родители в ужасе: лечение есть, но сможет ли Тимур получить его?
● Тимур Лесной. Возраст 1 год
● Московская обл., с. Булатниково
● Основной диагноз: детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Вердинга-Гоффмана)
● Открыт сбор на лечение на покупку препарата Золгенсма.
● Сумма сбора фондом: 3 млн руб.
✅ История Тимура, рассказанная мамой
Меня зовут Лесная Марина. Я мама маленького Тимурчика Лесного, который родился 23 июня 2020 года в городе Макеевка, Донецкая Народная Республика.
В 4,5 месяца моему сыну диагностировали Спинально мышечную атрофию 1 типа (СМА-1 тип). Сейчас Тимуру 1 год и 1 месяц и единственное, что он может делать – это двигать кистями рук.
Находясь в республике в «Детском клиническом центре» г. Макеевки, квалифицированного лечения и поддерживающей терапии мы не получали. Так как на нашей территории – это первый и единственный ребенок с данным заболеванием. Без лечения, дети с таким диагнозом не доживают до 2х лет, так как в их организме отсутствует ген, который отвечает за выработку белка. Все мышцы постепенно атрофируются, вследствие чего болезнь забирает возможность сокращаться сердечной мышце. Сейчас мы просто наблюдаем, как ежедневно сын угасает.
Но лечение есть! И оно в одном уколе препаратом генной инженерии Zolgensma, который полностью заменяет недостающий ген в организме. Со временем тело начнет восстанавливаться и выздоравливать. И мой сын сможет стать как все дети, ходить, дышать и жить. Самое страшное в нашей истории не сама болезнь, так как в наше время – это излечимый недуг. А страшна стоимость этого лечения – 2 300 000$. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека.
На сегодняшний день мы ведем сбор и использовали все допустимые средства. Собрано 48% от всей необходимой нам суммы. В силу тяжелой ситуации в нашей Республике сбор идет очень медленно, а время это важный фактор для моего сына! Чем раньше он получит этот укол, тем эффективнее будет его выздоровление и восстановление.
В начале 2021 года я получила все документы РФ и решила уехать в Москву. 14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где меня обучали специалисты, как самостоятельно разрабатывать грудную клетку сына, которая перестала расти из-за атрофии мышц грудного отдела. Мы проходили специализированные массажи, поддерживающие его состояние. С сыном работал психолог и другие специалисты.
26.02.21 Главврач Савва Наталья Николаевна направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Там ребенок лежал в реанимации. Потом мы с ним были 10 дней на карантине. На данный момент мы находимся дома. Ребенок гаснет на глазах. Терапию еще не принимали.
«Прошу прощения за беспокойство, но ради спасения маленькой жизни обращаюсь к Вам! Прошу оказать посильную помощь на сбор средств для моего сына Лесного Тимура».
Спасите Тимура!
✔ Отправьте прямо сейчас СМС на номер 3434: с текстом ПОДВИГ пробел СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ . Например: ПОДВИГ 300
✔СБЕРБАНК ОНЛАЙН ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНА (номер карты водить не надо) https://xn--80aaado9bjhcpg6b.xn--p1ai/campaign/timur-lesnoj/
✔ для Android и компьютеров через приложение сбербанк онлайн. (очень просто)
Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра» или по ИНН 5904364339
«Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои
✔ Для iPhone через приложение сбербанк онлайн : (очень просто)
Заходите в приложение => ПЛАТЕЖИ=> Клиенту Сбербанка => Счёт => Вводите данные счета фонда:
Номер счета - 40703810149770003540
-оплата по номеру счету
ИНН - 5904364339
=> Выбираете «БФ МАРАФОН ДОБРА»
ФИО и адрес указываете свои.
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
✔ Безопасное пожертвование через приложение ВК любой картой: https://vk.cc/9lUV4H
#ТимурЛесной@bfmarafondobra
